火棉胶样婴儿能痊愈吗(火棉胶婴儿百度图片)

这个孩子出生时被诊断患有罕见的火棉胶疾病。南方都市报记者陈洁摄

十月怀胎，生一次孩子，本来是一件很幸福的事，但家住陵水瀛洲的胡女士一家却怎么也高兴不起来，因为7月16日，女儿出生时，全身皮肤大面积溃烂，看起来像是被烫伤后留下的疤痕。医生说，孩子患的是一种罕见的皮肤病——火棉胶，患病的宝宝俗称“火棉胶”。“我们不想放弃我们的孩子，我们会尽一切努力治疗她，但是家里太难了。”胡女士哭丧着脸说。

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新生女婴患有罕见的火棉胶疾病。

皮肤溃烂，大面积脱落。我妈流着泪说:我女儿一定很痛苦…

7月16日，虽然离预产期还有一段时间，但胡女士还是在家人的陪同下赶到陵水黎族自治县人民医院分娩。当胡女士的家人听说她可能要生孩子时，都喜形于色。当胡女士进入产房时，在产房外等候的家人感到焦虑。他们在产房外默默祈祷，希望大人小孩平安。产房里传来一声婴儿的啼哭，这家人挥之不去的心才放了下来。

但后来发生的事情，让胡女士脸上的笑容变得悲伤。女儿出生后不久，皮肤就变得异常。她全身皮肤鲜亮、暗红、厚实，好像有一层塑料膜一样的透明膜。几天后逐渐干燥，皮肤大面积脱落，并伴有黄色渗出物，看起来像烫伤留下的疤痕。

在医生的建议下，胡女士的家人赶紧将女儿送到省农垦三亚医院治疗。"这个孩子患有新生儿鱼鳞病-火棉胶样疾病."听到医生说是很难治的病后，胡女士一家不知所措。都说孩子是母亲的心头肉，每当看到刚出生的女儿皮肤剥落得厉害，都能看到皮肉的时候，胡女士心如刀割。怕伤害女儿，等女儿睡着了，胡女士轻轻掀开她的衣服，偷偷流泪。孩子全身像烧伤一样红，一大块皮肤像撕膜一样裂开。一双小手上的皮肤没有新生儿那么嫩，是粗糙的贝壳状，小手上有细小的裂纹。每当胡女士要抱女儿的时候，护士都再三叮嘱她一定要特别注意卫生，不要让孩子的皮肤感染。“我女儿肯定疼……”胡女士的眼里满是泪水。

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十余名护理专家会诊，思考对策。

只要孩子得到很好的照顾，继续治疗，孩子就有生存的希望。

“婴儿出生时，全身布满了快要脱落的皮屑，甚至手掌和脚背处的皮肤也布满了层层粘连的鳞屑。”省农垦三雅医院新生儿科主任张学梅说，火棉胶是一种罕见的遗传病，属于新生儿鱼鳞病。典型的皮肤症状在孩子出生几小时或几天后逐渐出现。皮肤整体或部分光亮、暗红、厚实，似乎有一层像塑料薄膜一样的透明膜，像鳄鱼皮或火棉胶。几天后逐渐干燥脱落，可以反复。治疗的目的是改善皮肤干燥状态，保护新生幼嫩皮肤，预防并发症，帮助孩子安全度过严重脱皮的危险期。所以，护理很重要。

7月28日，省农垦三亚医院护理部组织十余名护理专家对这个“火棉胶样婴儿”进行护理会诊。面对这种罕见的疾病，医院护理部集思广益，对该病例的皮肤管理、静脉通道建立、喂养等具体护理工作进行了讨论。“锦囊妙计”都出来了:孩子皮肤需要软化，可以外用维生素A软膏或水杨酸软膏，口服维生素E；可用生理盐水清洗伤口部位，清洗后可涂皮维碘软膏或覆盖美皮康贴，保护伤口不受进一步损伤。做好保护性隔离，防止儿童二次感染...

据了解，火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。目前世界上还没有根治的方法，但是通过合理的治疗，可以缓解和抑制病情的发展。重要的是要照顾好孩子的皮肤，防止皮肤感染，这将危及孩子的生命。

得知这个结果后，胡女士的家人感到无比沉重。但是医生的话给了他们一点希望。只要他们得到很好的照顾，只要他们继续接受治疗，他们的孩子还是有希望活下来的。

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孩子的家庭期待好心人的帮助。

没钱住院，她只好忍痛把女儿接回家。

得知孩子得了一种罕见的火棉胶样疾病，属于隐性遗传后，胡女士觉得很纳闷:她和丈夫平时身体都很好，没有任何疾病。为什么孩子生下来会这样？为了查明原因，日前，省农垦三亚医院对胡女士一家进行了抽血检测，看是否属于基因遗传。但由于三亚还不具备检测条件，还得送到广州检测，但结果要一个月左右才能出来。

相比孩子的病，更让胡女士一家无奈的是孩子的医药费。家住陵水颍州田寨的胡女士一家，靠种瓜、菜、水稻为生。不忙的时候在外面打工赚钱，但生活一直不富裕。

从孩子出生到现在，医药费已经花了两万多。在省农垦三亚医院治疗几天后，虽然医院建议继续住院治疗，但实在没钱，胡女士只好忍着疼痛带女儿回家。在家里，他们按照医生建议的局部护理，避免二次感染，适当补充维生素，自己买了一些药，每隔几个小时给女儿擦一次。

“我们不想放弃我们的孩子，我们会尽一切努力治疗她，但是家里太难了。”从胡女士的脸上，完全看不出初为人母的喜悦。毕竟目前家庭面临的经济困难已经成为压在他们全家身上的又一个痛。

(椰子网编辑:bj007)